Bevat Video: Video
Ankeiler: Als je een energiestofwisselingsziekte hebt, is dat aan de buitenkant vaak niet zichtbaar. Robin Lukassen is 35 jaar en lijdt aan het syndroom van NARP.

- Als je een energiestofwisselingsziekte hebt, is dat aan de buitenkant vaak niet zichtbaar. Robin Lukassen is 35 jaar en lijdt aan het syndroom van NARP. Dat is een hersenziekte die er voor zorgt dat hij veel minder energie heeft, dubbel ziet en ontzettend vaak naar de wc moet. Om aandacht te vragen voor deze zogeheten mitochondriële ziektes, doet hij mee met de MITO-estafette die zaterdag begint.

"De ziekte is bij mij ontdekt in 2018. Ik had allerlei vage klachten, zoals rugklachten, dubbel zien en ik moest ook veel plassen. Nadat ik bij de huisarts was geweest en meerdere hersenscans in het ziekenhuis heb gehad, bleek dat ik een energiestofwisselingsziekte had", vertelt Lukassen.

Een energiestofwisselingsziekte komt vanuit je hersenen en het tast je hele lichaam en de mitochondriën aan. Dit zijn de energiefabriekjes in je lichaam. Een normaal mens krijgt energie van eten, maar bij hem werkt dat nauwelijks. Hij draagt ook een speciale mat glas bril omdat hij dubbel ziet en hij heeft blaasproblemen.

'Afhankelijkheid is verschrikkelijk'

Waar hij het meeste last van heeft, is een gebrek aan energie. Een wandeling maken, is lastig vertelt hij. "Vroeger kon ik makkelijk een kilometer achter elkaar wandelen; nu is dat maar de helft. Ik kan op één dag meer lopen, maar dat moet ik echt in etappes doen."

Als hij lange afstanden moet afleggen, gebruikt hij een scootmobiel of een rolstoel. "Het is verschrikkelijk om als jongeman in een rolstoel te zitten. Daar heb ik me echt overheen moeten zetten. Erin zitten is niet zo erg, maar dat je afhankelijk bent van iemand die je duwt, ja dat is echt lastig", vertelt hij geëmotioneerd. "Degene die het doet, vindt het niet erg, dat moet je ook wel geloven, maar het is echt een grote stap die je moet nemen om erin te gaan zitten."

De tekst gaat verder onder de reportage.

'Ik bouw mijn eigen StarWars scènes na'

"Ik kan ook niet meer werken", legt Lukassen uit. "Ik ben arbeidsongeschikt verklaard: ik ben snel moe, heb geen energie en ik zie ook geen diepte meer, dus werken is onmogelijk." Met zijn nieuwe hobby komt hij gelukkig wel de dagen door. "Als je thuis bent, ga je op zoek naar iets om te doen. Nu is mijn grote hobby het bouwen van StarWars-mocs van lego. Mocs betekent 'my own creation'; ik probeer scènes uit de films na te bouwen. Ik ben vooral erg fan van de Stormtroopers; dat zijn de handlangers van Darth Vader die iedereen wel kent."

Om aandacht te vragen voor deze groep ziektes, MITO genoemd, doet Lukassen mee aan een landelijke estafette die zaterdag start. "Het is een tour die mensen samenbrengt die of in het verleden of nu met een energiestofwisselingsziekte te maken hebben gehad."

'We willen aandacht en geld ophalen'

Vanuit vier verschillende plekken in Nederland, reist een zogenaamd groen MITO-hart dat symbool staat voor deze ziekte, via lotgenoten naar het Radboud Sportcentrum in Nijmegen. Lukassen doet zelf mee met zijn scootmobiel. Hij gaat 6 kilometer afleggen en zijn moeder en zijn vrouw zullen meelopen. "We willen aandacht vragen en geld ophalen voor onderzoek naar een medicijn tegen deze ziekte. De estafette eindigt op zondag 25 september."

💬 Mail ons!
Heb jij een tip of opmerking? Mail naar de redactie: redactie@rn7.nl.

Deel dit artikel